CHD病状開示支援ツール

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③ 病気の説明

<<私の病気を説明します>>

心臓の形がそもそも複雑なので、病気の説明はとても難しいです。正常な心臓の状態でも理解している人は多くありません。
アイテム4~10は代表的な先天性心疾患の説明です。ご自分の病気の説明に使ってください。医学的な細かい説明は必ずしも必要ではありません。あなたの病状について相手に納得感を持ってもらうための説明と思ってください。正常な心臓と比較できるように作成しています。
アイテム10は主治医と相談しながら模式図を描き、説明に使ってください。
下部には自分で補足コメントを書き込む欄も作ってあります。

【職場からのこんな疑問に答えよう】

職場の皆さんは先天性心疾患のことをよく知りません。下記のような質問をされることもありますし、直接聞かれなくても心の中で思っている人もいます。職場の皆さんのモヤモヤを晴らしてあげましょう。

  • あなたの病気について教えてほしい。
  • 病気は進行するのか?
  • 手術を受けたから治ったんだよね?
  • どうして通院が必要なの?通院の頻度は?
  • どうして服薬が必要なのか。服薬による生活への影響は?

【働くうえで「こんな環境調整をお願いしたい」というときに使おう】

職場のいろいろな環境やルールの中で、自分には合わなかったり、体力的に負担がかかったりすることがあります。そのままの環境・ルールではあなたの業務パフォーマンスは上がらず、最悪の場合は体調を崩し退職してしまうこともあります。
自分のパフォーマンスを維持・向上するために、職場環境・ルールに選択肢を作ってほしいという思いで、アイテム4~アイテム10を使って先天性心疾患のイメージを伝えてください。

  • 業務量の調整
  • 業務時間の調整
  • 休憩時間の調整
  • 通院休暇の調整

<<私の病気の説明>>

以下の「アイテム」から自身の病状を1つ選択してください。該当するものがない場合は「その他」に情報を書き込んでください。

【心室中隔欠損症】

右心室と左心室の間の壁(中隔)に穴が開いている病気です。穴が大きかったり小さかったり、一つではなくたくさん開いている場合もあります。穴が小さい場合は症状が無いこともあります。穴をふさぐ必要がある病状の場合は手術になります。手術であて布を縫い付けて穴をふさぎます。

私の場合は

日本小児循環器学会
先天性心疾患・子どもの心臓病の開設サイト
https://www.heart-manabu.jp/

【ファロー四徴症症】

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私の場合は

日本小児循環器学会
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【単心室症症】

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私の場合は

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【房室中隔欠損症症】

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私の場合は

日本小児循環器学会
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【両大血管右室起始症】

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私の場合は

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【左心低形成症候群】

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私の場合は

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【三尖弁閉鎖症】

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私の場合は

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【完全大血管転位症】

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私の場合は

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【フォンタン術後】

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私の場合は

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印刷後に手書きで模式図を書き込んでください。

私の場合は

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