先天性心疾患病状説明支援アイテム集

先天性心疾患の人が
職場に病状などを説明するための
アイテム集

このアイテム集について

心臓外科手術治療の発達、内科治療の進歩によって先天性心疾患の人の多くが大人になれる時代です。
 大人になれた先天性心疾患の人が抱える困りごとの1つに就労・就職があります。そもそも就職のハードルが高かったり、就職できても職場の理解が得られず退職してしまう人がいます。
 先天性心疾患は見た目ではわからないので、自分で職場の人に説明して、適切な配慮・環境調整を受けなければいけませんが、先天性心疾患そのものの説明や、それにともなう病状を説明するのはとてもむずかしいですよね。わかりやすく説明するにはある程度の経験やスキルが必要です。
 上手に説明できる人は職場の理解や配慮を得られ、説明が苦手な人は理解や配慮を得られず、体調をくずしてしまったり退職してしまう・・・この問題を解決するため、医療者、企業、先輩患者が協力し、作成したのがこのアイテム集です。
 集めた情報をもとに、説明しやすくなるアイテムを作りましたので、自分に合うアイテムを選んで印刷し、職場に持っていってください。あなたの病気の理解や、配慮を得る手助けになれば幸いです。

このアイテム集は下記の研究・研究者、協力者によって作成されました。
令和6-8年度 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究(24FC1020)
  1. 研究責任者:
    檜垣 高史
    愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授
  2. 研究分担者:
    落合 亮太
    筑波大学 医学医療系(看護師)
  3. 研究協力者:
    猪又 竜
    先天性心疾患患者本人・SOMPOホールディングス株式会社人事部
  4. 榎本 淳子
    東洋大学 文学部(心理士)
  5. 城戸 貴史
    静岡県立こども病院(MSW)
  6. 星野 直美
    ハローワーク静岡
  7. 西 朋子
    認定NPO法人 ラ・ファミリエ(小慢自立支援員)
  8. 西村 幸
    公益財団法人 日本訪問看護財団(難病相談支援員)
  9. 林 三枝
    認定NPO法人 ハートリンクワーキングプロジェクト(NPO 代表理事)
  10. 水野 芳子
    東京情報大学 看護学部(小児看護専門看護師)
  11. 秋山 直美
    東京女子医科大学病院 看護部(看護師)
  12. 室 亜衣
    千野 由麻
    清泉大学 看護学
  13. 菅原 恵
    船越 凪紗
    福井 美月
    筑波大学看護学類
  14. 青木 英則
    薬剤師
  15. 企業関係者:
    森 慎吾
    ソニーピープルソリューションズ株式会社
  16. 吉田 輝々
    リクルート 採用担当・NPO Your School
  17. 伊藤 香織
    ソフトバンク人事総務統括人事本部 インクルージョン担当
  18. 内本 洋子
    渡辺 諒介
    SOMPOホールディングス株式会社人事部