＜＜あとがき＞＞

この病状説明ツールは、小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究の一部として作成されました。
病状をわかりやすく説明ができないと、理解を得られず、配慮してもらえない可能性が出てきます。そのような状態では自分の能力を十分に発揮できません。自分自身が自分の病気＝特徴をしっかり理解することが前提ですが、そのうえでこのツールを使って周囲に説明してください。自分の能力を十分発揮できる環境は、ご自身と周囲の方との協力で作っていくものなので、ご活用ください。
このツールは患者さんの経験、企業の経験によってより良いものになっていきます。ぜひ、情報提供をお願いします。